Influenciador Lito Souza, com doença de Creutzfeldt-Jakob, faz apelo nas redes por vaga em estudo experimental da Ionis; esposa e fãs pedem ajuda.

Ouvir1×0.5×0.75×1×1.25×1.5×1.75×2×O influenciador Lito Sousa fez um apelo nas redes sociais ao postar primeiro vídeo após diagnóstico para tentar entrar em um tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob.

Vídeo publicado pelo influenciador mostra Lito em uma cama de hospital enquanto um intérprete reforça o pedido às instituições envolvidas em pesquisas. "Este é um apelo urgente à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, a Harvard e à Mayo Clinic. O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma doença que avança rapidamente e é, na maioria dos casos, fatal, para a qual ainda não há um protocolo padrão de tratamento. A família dele corre para colocá-lo em um teste experimental. Dois estudos poderiam ajudar. Os detalhes estão na tela. Lito tem milhões de seguidores, cujas vidas ele tocou de muitas maneiras diferentes. Incluí-lo nesses estudos vai dar a ele uma chance de lutar, ao mesmo tempo em que traz atenção global à pesquisa. Por favor, avaliem o caso dele com urgência. E, se isso apareceu no seu feed, compartilhe o máximo possível. Marque as instituições mencionadas na legenda. Cada minuto importa. Muito obrigado desde já", diz Ewandro Magalhães.

Um post compartilhado por Lito Sousa (@lito)

Mobilização de familiares e seguidores ganhou força nos comentários do post. "Por favor, dê uma olhada no perfil @lito. Ele foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob. Considere-o no seu programa experimental de drogas", escreveram fãs.

Esposa de Lito, Mila Seidl, afirma que tenta acesso a um estudo com oligonucleotídeos desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals. "Por favor!!!!! Me ajudem! Preciso salvar o amor da minha vida. Mandem direct para eles!!! Precisamos ser admitidos!!! E rápido", publicou.

Ionis informou que não aceita novos pacientes para o tratamento experimental citado pela família. A farmacêutica diz que o medicamento busca reduzir a produção da proteína priônica PrP, associada à doença.

Mudanças no desenho do estudo foram anunciadas em março de 2026 após uma análise preliminar dos dados. Entre as alterações, a pesquisa passou a prever a inclusão de cerca de 20 participantes adicionais com doença priônica sintomática e ampliou o acompanhamento de 70 para 142 semanas.

Empresa afirmou que os primeiros dados apontaram sinais positivos, mas sem conclusão sobre eficácia. A Ionis disse que houve "sinais encorajadores" sobre a segurança e que o ION717 parece atuar sobre a proteína ligada à doença, mas que ainda não é possível afirmar que o remédio seja eficaz nem que segurança e tolerabilidade estejam comprovadas; o desfecho primário está previsto para fevereiro de 2027, com possibilidade de mudança.

Doença de Creutzfeldt-Jakob é rara, afeta o cérebro e costuma avançar rapidamente, comprometendo funções como memória, equilíbrio e coordenação. Em entrevista ao Pulsa, o neurologista Diogo Haddad, chefe de Neurologia do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, explicou que a DCJ está ligada a príons, proteínas que assumem uma forma anormal e induzem uma reação em cadeia no cérebro, prejudicando neurônios e podendo levar à morte das células.

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