A lei nº 14.878/2024, que instituiu a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências, completou dois anos em junho. Entre vários pontos importantes, ela propõe capacitar profissionais de saúde para identific

A lei nº 14.878/2024, que instituiu a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências, completou dois anos em junho. Entre vários pontos importantes, ela propõe capacitar profissionais de saúde para identificar depressa os sintomas iniciais de perda cognitiva.

O tamanho desse desafio ficou claro agora: um atlas com dados do mundo inteiro, realizado pela Associação Internacional de Alzheimer, mostra que, no mínimo, precisamos acelerar o passo para que as promessas em cada linha dessa política saiam do papel, onde parecem ter caído no esquecimento.

Vale contar que a elaboração desse atlas foi um esforço hercúleo, que envolveu colher informações de registros nacionais, da OMS (Organização Mundial da Saúde) e de diversas entidades internacionais.

Aliás, todos os indicadores apresentados mostram suas fontes originais com total transparência. Para ajustar tudo, a literatura científica disponível também foi minuciosamente estudada e um detalhe fez diferença: o conteúdo foi revisado por cientistas locais, os maiores especialistas nessa doença neurodegenerativa de cada país.

Enfim, o Atlas da Doença de Alzheimer resulta em um trabalho cientificamente confiável e não dá, portanto, para negar o dado estarrecedor que ele traz: 80% dos casos de demência no nosso país permanecem sem diagnóstico. É uma média.

No Norte do país, quase todos, ou 95% dos indivíduos com Alzheimer e outras demências, não são diagnosticados. A diferença é apontada como regional, mas nas entrelinhas esconde um abismo social que não se torna intransponível apenas na hora da suspeita em consultório.

O Atlas também revela que, no Brasil, em 40% das consultas iniciais, os médicos ignoraram sinais como dificuldade para encontrar palavras, mudanças sutis no humor, esquecimento de conversas recentes, o comportamento de ficar repetindo perguntas e outros.

Feitas as contas, você dirá: mas pelo menos 60% dos pacientes que procuraram um serviço de saúde deixaram a pulga atrás da orelha de quem os atendeu, certo? Só que — também diz o Atlas — menos de um terço desses casos suspeitos foi encaminhado a um neurologista especialista em cognição. Por quê?

Se desdobrarmos essa história, encontramos várias explicações para isso. Uma dos principais é esta: enfiaram na nossa cabeça (e, sim, na de muitos médicos) que os lapsos de memória não sugerem uma doença, sendo naturais e esperados no processo de envelhecimento.

"O preconceito de que isso é normal da idade faz com que muitos pacientes voltem para casa sem um diagnóstico", lamenta Luiz André Magno, diretor médico sênior da Lilly do Brasil, farmacêutica de origem americana que investiga a doença de Alzheimer há 35 anos e que apoiou a realização do Atlas.

O médico lamenta que, na consulta em que o problema passou em branco, não se perdeu apenas a oportunidade de diagnosticar o Alzheimer cedo, o que já representa um dano irreversível, uma vez que, para gozar dos bons resultados de novos tratamentos, os medicamentos precisam ser prescritos nas fases mais precoces. "Sabemos que muitos indivíduos nunca receberão esse diagnóstico, mesmo nas etapas mais avançadas", afirma. "Isso não impede apenas um tratamento eficaz, mas a possibilidade de planejamento das pessoas para lidar com a situação."

Um esclarecimento fundamental: apague do cérebro a ideia de "demência senil", o nó fundamental desse cenário. Demência senil simplesmente não existe. Nosso cérebro, desde que em perfeitas condições de saúde, raciocinaria muito bem até em idade centenária. "O médico da atenção primária, porém, muitas vezes não tem nenhuma especialização e ainda reproduz esse conceito antiquado, esse estigma", observa Luiz Magno.

Reforçando o que o Atlas traz à tona, o neurologista Norberto Frota, diretor científico da ABRAz (Associação Brasileira de Alzheimer), cita uma pesquisa feita em seu estado, onde mais de 90% das pessoas ficam sem diagnóstico. Ele aponta que, na maioria das vezes, as famílias relatam sinais de comportamentos que andam estranhando. E, mesmo assim, saem sem qualquer confirmação de que há algo de errado com o parente.

"O estigma de que o quadro é parte natural da velhice não é a única barreira", observa Frota. "Na melhor das hipóteses, o médico da atenção primária até pode fazer alguns testes, mas o diagnóstico só pode ser confirmado com exames de imagem e de sangue, avaliados por um neurologista ou por um geriatra. Porém, nem os exames, nem esses especialistas estão disponíveis em todos os municípios, principalmente quando olhamos para os do interior", diz ele, que batalha para estruturar essa rede de cuidado no Ceará, incluindo a realização de um curso para os profissionais de saúde.

O atlas da Associação Internacional de Alzheimer relata que, no Brasil, 73% dos custos relacionados à doença de Alzheimer são pagos pelas famílias. "É uma carga altíssima, ainda mais olhando para a desigualdade existente no país", lamenta Luiz Magno. Aqui, os cuidadores informais, função que geralmente é desempenhada por uma mulher da família, dedicam cerca de dez horas diárias ou mais à pessoa com demência.

Sem dúvida, muitas vezes isso implica em o cuidador deixar o trabalho, ocasionando em perda de renda. Para agravar o impacto econômico das famílias, como o doutor Norberto Frota sublinha, brasileiros com Alzheimer ainda não recebem qualquer benefício fiscal.

Outro ponto — que não está no Atlas, mas que também é lembrado pelo diretor científico da ABRAz — , é que "há mais diagnósticos no SUS (Sistema Único de Saúde) do que gente pegando os remédios oferecidos pelo governo". De duas, uma: ou os medicamentos não estão chegando a quem precisa ou, por desinformação, as pessoas ignoram os tratamentos disponíveis. "Isso não deve ser tão diferente com quem descobriu o Alzheimer em consultórios privados", afirma o neurologista.

O SUS ainda não oferece anticorpos monoclonais, como o donanemabe, aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) em abril do ano passado. O donanemabe se liga às placas beta-amiloide que vão se somando no cérebro com Alzheimer, atraindo células chamadas micróglias, capazes de fazer um verdadeiro serviço de limpeza e impedir que essa "sujeira" continue aumentando.

Mas a "faxina" só dá conta se as placas ainda não se acumularam demais. Ou seja, quando a doença está no comecinho. Apesar de o donanemabe e outros medicamentos avançados não estarem no SUS, o sistema público disponibiliza remédios que, à sua maneira, contribuem para manter por mais tempo a memória que resta.

Se olhamos para a América Latina, o Brasil com seus 829 casos de Alzheimer em cada 100 mil habitantes apresenta uma prevalência da doença neurodegenerativa maior que a do México e menor que a da Argentina, que têm 650 e 925 pacientes em cada 100 mil pessoas, respectivamente.