A Folha realiza, em parceria com a farmacêutica Ipsen, o seminário Doenças Raras do Fígado no dia 13 de julho, às 13h30. O evento é gratuito, aberto ao público, e acontece no auditório do jornal, no centro de São Paulo (Al. Barão de Limeira, 425). Leia mais (06/25/2026 - 15h24)

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25.jun.2026 às 15h24

A Folha realizou, na tarde desta segunda-feira (13), o seminário Doenças Raras do Fígado. O evento em parceria com a farmacêutica Ipsen foi gratuito, aberto ao público e aconteceu no auditório do jornal, no centro de São Paulo (Al. Barão de Limeira, 425).

As chamadas doenças hepáticas colestáticas raras do fígado aparecem com pouca frequência na população, mas apresentam sintomas que podem ser debilitantes e que comprometem o dia a dia de pacientes.

É o caso de condições como a colangite biliar primária, síndrome de Alagille e colestase intra-hepática familiar progressiva. As três se caracterizam pela dificuldade na formação ou no fluxo da bile, mas variam no que diz respeito à origem, idade em que se manifestam e evolução.

O acúmulo de bile no fígado pode causar inflamação, fibrose, cirrose e, em alguns casos, levar à necessidade de transplante hepático. No Brasil, 2.443 pessoas estão na lista de espera por um transplante do órgão, segundo dados de junho do Ministério da Saúde.

s últimos anos, houve avanços no diagnóstico genético mais preciso, surgimento de medicamentos e de terapias de precisão para essas doenças. Apesar disso, muitas dessas inovações não estão disponíveis no sistema de saúde e algumas condições sequer contam com protocolo clínico para tratamento.

Autoridades, especialistas e pacientes que convivem com essas condições debateram formas de acelerar o diagnóstico de doenças raras do fígado. Também discutiram como garantir o acesso de pacientes às terapias.

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, fez a fala de abertura do evento. Os painéis foram mediados pela ex-editora de Saúde da Folha Mariana Versolato.

A primeira mesa, intitulada "Momento crucial para a CBP", teve como foco a colangite biliar primária. Essa doença atinge geralmente mulheres na faixa dos 40 a 70 anos, mas homens costumam apresentar formas mais avançadas da enfermidade quando diagnosticados.

Hoje, o único tratamento disponível no SUS (Sistema Único de Saúde) para CBP prevê apenas o uso do ácido ursodesoxicólico. Cerca de 40% dos pacientes apresentam resposta inadequada ou são intolerantes ao medicamento.

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O painel discutiu como ampliar terapias disponíveis no sistema público de saúde, evitando a evolução silenciosa da doença e a necessidade de intervenções de alta complexidade, como o transplante de fígado.

Participaram do debate Carmela Maggiuzzo Grindler, coordenadora de implantação da Política de Assistência Integral à pessoa com Doença Rara de São Paulo, Leonardo Schiavon, vice-presidente da SBH (Sociedade Brasileira de Hepatologia) e Eleuza Silva, paciente diagnosticada com CBP.

O momento é oportuno, porque o Ministério da Saúde está revisando o documento que organiza critérios diagnósticos, tratamento e acompanhamento da CBP.